Без необходимых лекарств им становится хуже. В народный контроль «Вестей» обратились родители детей, больных муковисцидозом. Многие из них сталкиваются с проблемами при получении льготных препаратов. Есть ли решение проблем, выяснили «Вести».
- Ставь теперь его.
Ему два года, у него муковисцидоз. Кроме кубиков и машинок, маленький Оливер всё чаще играет с баночками лекарств, но их, льготных и жизненно важных, не хватает.
- «Урсофальк» получала 20 февраля, «Креон» буквально на днях получила, а до этого 10 июля 2018 года.
Без препаратов пища у ребенка практически не усваивается, поэтому покупали за свой счет. А стоят они около 7,5 тысяч рублей в месяц. Семье предлагали аналог «Креона».
- Я не очень бы хотела, чтобы на моем ребенке ради экономии ставили опыты: пойдет, не пойдет. Побочные эффекты. К тому же если «Урсофальк» брать, то он только в суспензии. Остальные все в капсулах, а он их не глотает в силу возраста. И его нам почему-то не закупили, - жалуется Татьяна Данилова, мама.
Почти год ждала необходимый препарат и 14-летняя Виктория Ануфриева.
- Проблема была с дорогостоящим препаратом «Колистином». Упаковка стоит 170 тысяч, и этой упаковки хватает всего на 25 дней, а он нужен ежедневно, - рассказывает Анна Ануфриева, мама.
Сейчас ингалятор есть, а вот другого препарата - нет. Тоже предлагают аналог, но после всего перенесенного мама боится за здоровье дочки. Другая маленькая пациентка из Ростова уже жалуется на неприятные последствия.
- У меня муковисцидоз. Из-за приема «Азитромицина» у меня болит голова и желудок, а когда я принимаю «Суммамед», у меня состояние лучше и обострений меньше, - говорит Елизавета Лебедева.
Опасения родителей и маленьких пациентов разделяют и специалисты.
- Нельзя менять оригинальные препараты на дженерики. Не доказана сравнительная эффективность по отношению к оригинальному препарату, - уверен Николай Капранов, заслуженный деятель науки РФ, основатель Российской школы муковисцидоза, Д.М.Н., профессор.
В департаменте здравоохранения подчеркивают, что закупки всех препаратов происходят в соответствии с федеральным законодательством.
- Мы обязаны закупать препараты в рамках международного непатентованного наименования. Поэтому выигрывают дженерические препараты в большинстве случаев, и мы по льготным программам вынуждены отпускать то, что закупается, - объясняет Анна Петушкова, начальник отдела лекарственного обеспечения департамента здравоохранения.
«Креон» в аптеках уже появился. Его должно хватить до конца года. Тем, у кого аллергия на «Азитромицин», предлагают писать заявления, после чего его обещают заменить. А суспензии для маленького Оливера сейчас нет даже у поставщика, говорят специалисты. Чтобы в следующем году проблемы с получением лекарств не возникли вновь, в департаменте обещают сформировать список необходимых препаратов на 2020-й год к началу этой зимы.
