Фото: скрин с видео ГТРК «Ярославия»
Муковисцидоз – отныне не приговор, а всего лишь диагноз. Новейшим разработкам лечения этого заболевания посвятили пятый онлайн-форум медицинских и общественных организаций. Рассказываем о том, почему именно ярославцы стали его создателями.
История Ирины, наверняка, войдет в учебники по муковисцидозу. Этот диагноз был поставлен сразу двум ее детям. Сыну – в пять месяцев, дочери – в 20 лет. Из Костромской области Ирине пришлось переехать в Ярославль. Сейчас младшему 14, старшей 23.
– Сегодня это дети у меня, которые растут в соответствии со своим возрастом, я бы даже сказала, у меня одаренные дети, – поделилась мама двух детей, больных муковисцидозом Ирина Ермолаева.
На сегодня в регионе зарегистрирован 51 пациент с диагнозом «муковисцидоз». Из них 24 ребенка. И, если раньше при каждом тревожном сигнале мамы были вынуждены помещать их в стационар, то сейчас ситуация изменилась. Уже два года россиянам доступна таргетная терапия.
– Это позволило сократить количество госпитализаций, улучшилось качество жизни данных пациентов и, соответственно, они надеются на более благоприятный исход заболевания и увеличение продолжительности жизни таких пациентов, – рассказала начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Министерства здравоохранения Ярославской области Любовь Лебедева.
Именно ярославские родители пять лет назад стали организаторами первого Всероссийского форума. Он объединил медицинское и родительское сообщество, взрослых пациентов, а также фонды и некоммерческие организации, помогающие в борьбе с муковисцидозом. Форум стал ежегодным. И каждый раз его участникам есть что рассказать и чем поделиться.
– Наша программа-максимум – чтобы родители могли понимать вообще, что такое муковисцидоз, могли грамотно оказывать помощь, чтобы врачи могли донести все новинки и все возможности лечения этого больного не только до родителей, но и до врачебного сообщества, – сообщила вице-президент Всероссийской ассоциации помощи больным муковисцидозом Наталья Матвеева.
Один из участников, Андрей Шубин, живет с диагнозом «муковисцидоз» всю жизнь. Сейчас он студент медуниверситета, планирует стать пульмонологом.
– Я бы не сказал, что население осведомлено об этом заболевании в должной мере. Любой родитель может стать потенциально родителем ребенка с муковисцидозом, – сказал студент ЯГМУ, пациент Андрей Шубин.
В России с муковисцидозом живет около 4-х тысяч человек. Аксиома «предупрежден – значит вооружен» работает и здесь. Осведомленность и современные фармразработки позволяют утверждать: это заболевание – больше не приговор, а всего лишь диагноз.
