Фото: скриншот с видео ГТРК «Ярославия»
«Вести» продолжают совместную с Русфондом акцию помощи детям. Сегодня в ней нуждается шестилетний ярославец - Егор Лемов.
Егору шесть лет, и он делает первые шаги. Пусть с поддержкой, но еще год назад мальчик не мог и этого. Наша съемочная группа прошлой осенью уже была в гостях у Лемовых. Тревожные симптомы появились у ребенка с первых дней жизни. Однажды Егор просто перестал есть и все время спал. Дальше больше - рассказывает мама. Сын стал непроизвольно вскидывать вверх руки и ноги. Врач заподозрил наследственное заболевание. Анализ подтвердил: это редкий генетический сбой - недостаточность биотинидазы. В организме не хватает биотина - витамина В7.
- Дело в том, что мы в вами сможем вырабатывать его из пищи, а у нас, нашего ребенка нет этого гена, который вырабатывает биотин. Егор у нас очень активный, любит купаться, плавать, играть в мячик, гулять любит, голубей любит, кошек, собак, - рассказала мама Егора Елена Лемова.
Отсутствие биотина приводит к нарушению обмена веществ, неврологическим расстройствам, судорогам и нарушению иммунитета. Без лечения болезнь может быстро привести к самым страшным последствиям. Поэтому врачи назначили Егору постоянный прием биотина.
- Егор принимает 10 миллиграмм 3 раза в день. Такие таблеточки, - пояснила мама Егора Елена Лемова.
Препарат можно купить только за границей, таких денег у семьи нет, а бесплатно его не выдают. Прием биотина помогает Егору. Он стал гораздо общительнее, очень любит музыкальные игрушки и рисовать.
- Прием препарата биотин помогает остановить развитие тяжелых осложнений болезни, лекарство назначено по жизненным показаниям для постоянной терапии, препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к применению, - отметила заведующая консультативно-диагностическим отделением детской поликлиники №3 Елена Романычева.
Стоимость лечения - 313 тысяч 551 рубль. Для помощи Егору отправьте на короткий номер 5542 СМС-сообщение со словом «дети». Стоимость одного сообщения - 75 рублей. Владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут перевести пожертвование через мобильное приложение. Другие способы помощи - на сайте Русфонда.
