ГТРК «Ярославия» совместно с Русфондом продолжают совместную акцию помощи тяжелобольным детям. Сейчас в ней очень нуждается 15-летний Ваня Швец. У него редчайшее генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ. С каждым днем в организме мальчика скапливается вещество, которое отравляет его.
Ваня - уникальный мальчик, с первого взгляда сложно понять, что этот двухметровый подросток тяжело болен. Он много улыбается, шутит, и интересуется всем на свете. На свои когда-то завоеванные кубки смотрит уже с ностальгией - теперь из спорта ему разрешено только плавание. О боксе, которым Ваня грезил все детство - пришлось забыть навсегда.
«У меня папа был боксер - судил и меня с собой брал. Всегда хотелось самому участвовать, но не получалось по здоровью», - рассказал Иван Швец.
Проблемы со здоровьем внешне - выдают только очки. Зрение - это первое, что пострадало от врожденного заболевания. Оно резко начало падать, когда Ваня был малышом. К 15 годам он уже перенес несколько операций на глаза. Но это не самое страшное - у Вани редчайшее генетическое заболевание. Оно вызывает избыток незаменимой аминокислоты гомоцистеина, которая отравляет организм изнутри, нанося удар за ударом в виде тромбоза, инфарктов и инсультов. Последний - был в прошлом году.
«Скорую вызвали, увезли, все нормально там сработали девочки, все успели в реанимации - помогли короче – вытащили»,- рассказала Оксана Швец.
Чудо, что инсульт не парализовал юношу, хотя само заболевание давно ограничило его во многом. Ване противопоказан белок. Он питается практически одними овощами, фруктами и кашами. Во всем мире с подобным диагнозом живут всего несколько десятков людей. Чтобы остановить развитие болезни, огромного количество лекарств, желания жить и заботы матери ему уже не хватает. Помочь Ване бороться с гомоцистинурией может только дорогостоящий препарат.
«У Вани уже были инсульты, есть нарушения опорно-двигательного аппарата. По жизненным показаниям ему необходим прием препарата цистадан, который останавливает развитие болезни. Препарат не зарегистрирован в Российской Федерации, но разрешен к применению»,- объяснила главный научный сотрудник отдела клинической генетики научно-исследовательского института педиатрии им. академика Ю.Е Вельтищева Алла Семячкина.
Стоимость необходимого для курса препарата 2 миллиона 142 тысячи 641 рубль. В семье таких денег нет. Одна компания переведет полтора миллиона рублей. Остается еще 642 тысячи 641 рубль. Помочь собрать эту сумму просто. Нужно отправить на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения – 75 рублей, перевести пожертвования можно и другими способами – все они указаны на сайте Русфонда. Владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут перевести пожертвование через мобильное приложение.
