«Вести-Ярославль» и Русфонд продолжают совместную акцию помощи детям. Сегодня в ней нуждается Егор Лемов. Мальчику пять лет и у него очень редкое генетическое заболевание. Подробнее о том, как можно помочь малышу, расскажем в следующем сюжете. Егор человек творческий. Пробует рисовать картины на песке. Любит прогулки и терпеть не может кашу. Сейчас мальчику 5. О болезни стало известно практически сразу после рождения. Ребенок много спал, не мог сконцентрировать взгляд. Его мучили судороги, а температура тела сильно опускалась. Поставить диагноз помог генетический анализ. Он выявил редкую болезнь - недостаточность биотинидазы. Недуг возникает при нехватке в организме биотина - витамина В7. Поэтому очень важно постоянно принимать лекарства, которые восполняют его дефицит. «Утром мы ему после еды даем таблеточку, это как пищевая добавка, он ее съедает, запивает водичкой, все. Нам нужно принимать этот препарат 3 раза в день по 10 миллиграмм. Егорушка ходит с большим удовольствием в детский садик, у него есть там друзья, они играют в мячик, очень любит дома играть в фасольку, в песок»,- пояснила Елена Лемова. Если не принимать препарат - тяжелое заболевание может вызвать самые серьезные последствия, вплоть до комы. Болезнь уже успела нанести вред здоровью мальчика. Он отстает в развитии. Запас лекарства сейчас заканчивается. Делать перерыв в лечении опасно, могут начаться неврологические расстройства, вернутся судороги. Препарат дорогой, государство его не закупает. А привозить из-за границы самим не под силу. «По жизненным показаниям ребенку необходим прием препарата биотин, который производят в Германии. Лекарство восполняет нехватку биотина в организме и позволяет избежать тяжелых осложнений. Препарат не зарегистрирован в Российской Федерации, но разрешен к применению». Стоимость лекарства – 315 тысяч 56 рублей. В семье таких денег нет. Помочь Егору просто. Нужно отправить на короткий номер 5542 СМС-сообщение со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения – 75 рублей. Перевести пожертвования можно и другими способами – все они указаны на сайте Русфонда. Владельцы Айфонов и телефонов на платформе андроид могут перевести пожертвование через мобильное приложение.
