Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом. В эти минуты в Ярославле проходит первый всероссийский форум именно под таким названием. Участниками стали пациенты с диагнозом мукависцидоз, их родители, врачи, представители власти, студенты медицинских вузов из многих регионов России, а также эксперты международного уровня из Великобритании, США, Нидерландов, Польши и Израиля. Это первый опыт такого формата общения. Ключевое слово в названии форума – объединим. Причины весомые: муковисцидоз - системное наследственное заболевание. Оно не лечится. И сегодня главная цель - улучшить качество и продолжительность жизни таких пациентов, но, как показывает практика, законодательство не всегда учитывает особенности лечения и зачастую не берет во внимание опыт врачей.
- Это дженерики, которые вышли на российский рынок и, к сожалению, являются неэффективными, особенно в применении к арфанным болезням, таким как муковисцидоз. Это проблемы паллиативной помощи, потому что многие не до конца понимают вообще, что такое паллиативная помощь, какой больной к этому относится, какой не относится, - говорит Наталья Матвеева, вице-президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом.
В Ярославской области больных муковисцидозом сегодня около 50-ти, но лечатся практически вдвое больше. К нам приезжают из других регионов. Опыт наших врачей позволил поднять средний возраст пациентов с муковисцидозом практически до 45 лет. Это сравнимо с европейскими показателями и выше цифры по России. Улучшить ситуацию могут современные препараты, которые нашим пациентам пока не доступны. К примеру, лекарства последнего поколения уже помогают 90% больных муковисцидозом в США.
- Ведь основной дефект в том, что клетки в организме производят протеин или не производят протеин, и в результате нарушается определенный баланс веществ в организме. Лекарство, которое создано, действует на клеточном уровне, оно исправляет производство протеина и восстанавливает нормальное функционирование организма, - рассказывает Александр Эльберт, директор регистра больных муковисцидозом, США.
- Очень важно, чтобы наши больные смогли получить ту терапию, которая сейчас разработана в Европе и в мире.
Обидно сейчас знать, что во всем мире препараты есть, празднуется победа науки, а наши больные, к сожалению, пока остаются в стороне, - говорит Наталья Каширская, президент Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом.
